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易普症(患上“易普症”,日常生活要注意些什么?)

发布日期:2024-03-26 12:24:04

易普症(Ehlers-Danlos syndrome)是一种罕见的结缔组织疾病,是由于胶原蛋白或其附属结构产生点突变、缺陷或丢失而导致的遗传性复杂病理改变的一类疾病。

易普症可以分为六个类型,缺陷以及特定蛋白质的存在或缺失导致不同的生理改变。主要症状包括皮肤过度弹性、关节过度柔韧以及易发生疼痛、肌肉痉挛,容易发生关节脱位、皮下淤血等。很多易普症患者还伴随有其他症状,如心脏、肺、消化系等不同部位的问题。

父母若有易普症,孩子有50%的几率遗传易普症的特点。目前尚无治愈该病的特效药物,治疗不但不能根治,也无法根本改善病情,只能通过科学的管理和治疗来帮助患者减轻症状。

对于患上易普症的人来说,日常生活也需要注意。如:发现易普症家庭成员禁止穿高跟鞋,防止不小心扭伤脚踝。长时间久坐也应该放松肌肉,避免肌肉痉挛。此外,应该避免剧烈运动、重物起、放以及过分用力。在您的家庭或社区寻找“易普症的友谊圈”,可以给您提供患者和护理者的支持,帮助您了解、管理和治疗疾病。

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